みんなのカテーテルカバー制作委員会

委員会の目的
  1. CVカテーテルを使用する全ての子供達が安全で安心できるカテーテルカバーを医療機関で使用できるようにすること
  2. CVカテーテル保護方法に関するガイドライン(一元化された方法)を制作すること

上記2点を主目的として、「みんなのカテーテルケース制作委員会」を発足いたしました。

委員会メンバー
STR企画 マミーズアワーズプロジェクト主催 石嶋瑞穂 / ひよこ屋 岩倉絹枝 / 輝くこどもたち 山崎仁美

みんなのカテーテルカバー制作委員会リンク
● 石嶋瑞穂「Mammies Hours SHOP
● 岩倉絹枝「コドモフクひよこ屋
● 山崎仁美「輝く子どもたち 小児白血病 完治の記録

活動報告

11月1日〜11月30日まで、CVカテーテルのトラブルと保護カバーについてのアンケートを行っております。

中間報告をアップしています。

【中間報告①】CVカテーテル保護カバーのアンケート「要望」

【中間報告②】CVカテーテル保護カバーのアンケート「体験談」


命をつなぐCVカテーテルについて

小児がんは年間2500人が発症すると言われており、そのほとんどの場合、何らかの形で抗がん剤治療を必要とします。

特に長期間の抗がん剤治療を必要とする子供達は、首と鎖骨の間あたりからCVカテーテルを挿入し、胸のあたりから刺入部が突起しその先のルートから抗がん剤をダイレクトに入れるという方法をとるのが一般的です。

小児がんの抗がん剤治療は、一度に大量投薬するのではなく少しずつ長い時間をかけて薬剤を投与するので、CVカテーテルとの付き合いも必然的に長くなります。

また、小児がんだけでなくIVHやTPNという、いわゆる「中心静脈栄養法」と言って高カロリー輸液を体内に取り込む方法があり、消化器に何らかの障害がある人たちもまた、同じようにCVカテーテルを埋め込んで生活を送っています。小児がんの子供達は、治療が終わればCVカテーテルを抜く手術をしますが、このIVHを行っている人々は、根本治療に成功しない限りかなり長いスパンでCVカテーテルをしながらの生活を送るということになります。

実際、私の息子は小児白血病に罹患し、治療中ずっとCVカテーテルをつけながら生活を送っていました。

外泊期間(2週間及び2ヶ月間の中間維持期間)もそれは同様で、その間に久しぶりに地元の小学校に顔を出したのですが、子供達の視線は抜け落ちている髪ではなく片胸の膨らみでした。「ねぇ、なんでおっぱい大きくなったの?」何人かの子供たちは純粋に「知りたい」という気持ちで質問してきました。

もちろん本人は小学生なのでうまくは答えられません。「ここから薬入れるねん」そう答えていました。聞いた子供は「?????」といった表情を浮かべていました。

そこで私は、「これはな、病気を治すのに強い薬を使わなくちゃいけなくて、それが漏れ出したら大変なことになるから、漏れ出さないようにするために首に管を埋め込んでそこから薬を入れるようにしてるんだよ」と答えました。

子供達は「エーーー!!!すごいやん。痛いやん?大丈夫?」とそこでやっと事の重大さを認識したようで驚きの声をあげていました。

しかし、ほんの一言こうやって説明すれば、お互いに気をつけなければいけない共通認識も芽生えるのに、CVカテーテルについてほとんどの人に認識がなく、わからない故に奇異の目で見てしまわれがちなのが現実です。

CVカテーテルは、命をつなぐ管です。あるものはそこから抗がん剤を、あるものは生きるために栄養を・・・その大切な1本のルートについて、もう少し一般的な認知がされてもいいのではないかなと思っています。

名前のない「カバー」に名前をつけたい!

息子が入院していた医療機関では、CVカテーテルを挿入する手術の前に、カテーテルケースを用意してくださいというアナウンスをされました。*アナウンスされない医療機関もあります。

しかし、もちろん市販されているわけでもなく、作り方はおろか見たこともないものだったので、どうしていいかわからなくなったというのが正直なところです。手術前日にそんな心労ってある?という感じでした。結局担当看護師さんに別の入院患者さんの予備のケースを借りてきてもらい、一緒に寸法を測って型紙を作成し、ボランティアさんに縫ってもらおうということになりましたが、息子の性格を考えたら、術後カテーテルを引っ張りかねないのでボランティアさんのスケジュールでは間に合わない(しかもボランティアさんへの依頼は、布など必要な材料を全部自分で用意しなければならず、手術前夜にそんなものを買いに行けるはずもなく・・・)困った私は、裁縫が得意な友人にお願いして作ってもらいました。とてもいい出来栄えで、親子共に大変喜びました。

実は彼女も、息子と同じ病気で過去に弟さんを亡くしています。そういうこともあって、いろいろと改良を加えてくれ、初期のCVカテーテルケースが誕生しました。

友人に頼んだことを主治医の先生に話すと、「お母さんが3人位いればいいんですけどね・・・お母さんの時間がいくらあっても足りないのがこの病気の課題なんです。」と言われ、ハッと思いました。

私と同じように、困っているお母さんは沢山いるんじゃないかと。

そして、CVカテーテルケースを作る手助けができないものかと考えました。そして、医療機関からの「作ってください」というリクエストに答えるために、必要な材料が全て揃っていてベッドサイドで手縫いができることを念頭に置き、キットでの販売を基本とした形でCVカテーテルケースを販売することにしました。*縫製サービスもあり

これが私がマミーズアワーズショップを始めたきっかけです。

そして、この「名もないカバー」を発注してくださる方が日に日に増えていくようになりました。

同時に販売するようになって、いろいろと見えてくることがありました。

*CVカテーテルの保護に関して、全国で一元化された方法が決まっていないこと

*発注をしてくれる人の多くが、長いルートをテープで貼り付け固定することによる「皮膚かぶれ」に悩まされてサイトに辿り着いていること

可愛いから欲しいというよりは、困っているから探したという方が正しいといった雰囲気でした。

これは、ネットだけで販売するのではなく、医療機関からマスクやガーゼのような感覚で販売もしくは配布されるようになるべきなんじゃないか?次第にそういう思いを持つようになりました。

そこで、いろいろと方策を考え辿り着いたのがこの「みんなのカテーテルカバー制作委員会」です。

名もないカバーに名前をつけたい、そしてみんなが満遍なく安心して使える安全なカテーテルカバーを、流通させたい!そういう思いを持って、ひよこ屋の岩倉さん・輝くこどもたちの山崎さんのお力をお借りしつつこの活動を行っていこうと考えています。

問合せなどは下記フォームをご利用くださいませ。